Le associazioni dei pazienti on line sono sempre più numerose e, molte di queste, sono presenti nel sito del Ministero della Salute: in particolare, queste associazioni on line consentono di avere informazioni sui tre momenti principali, quindi sulla diagnosi, sull'eventuale trattamento e poi sulla successiva convalescenza dopo il trattamento. Le associazioni sono state valutate da uno studio di Casaleggio Associati, che ne ha prese in considerazione 15 tra le principali e, tra queste, quelle più importanti anche dal punto di vista della rilevanza e della diffusione delle malattie.
I siti delle associazioni sono stati valutati per i servizi offerti, per la struttura del sito, in sostanza per la loro usabilità e per la capacità di relazione tra le persone e tra le persone e coloro che visitano il sito. Nei servizi era citato il sito dei celiaci, che fornisce sia una mappa dettagliata per trovare la sede più vicina a livello della propria città, sia informazioni sui diritti del malato e sulla dieta da seguire in questa particolare situazione. L'help on line del sito per la sclerodermia riporta il cellulare di un esperto, che è contattabile tutti i giorni in alcune ore della giornata e l'Associazione Italiana Tutela Salute Mentale riporta invece un elenco dei contatti on line per assistere i pazienti. Ci sono anche molte situazioni in cui questi siti pubblicano delle indicazioni, delle notizie e delle informazioni per il malato e per coloro che lo assistono: questo avviene, per esempio, per il sito dell'Alzheimer e per il sito dedicato ai malati di tumore. Le informazioni e i consigli vengono anche offerti a chi assiste il malato, per cui non al malato in modo specifico e questo avviene per i siti dell'alzheimer e per i siti dedicati a coloro che soffrono di crisi d'ansia. In particolare, il fenomeno dei social media si sta sempre più integrando con questi siti, i quali usano degli spazi sui social media: questo avviene per il sito della psoriasi, che ha una sua pagina su Faceboook, con centinaia d'iscritti.
Un altro modo per comunicare in modo immediato è quello di fare dei video e metterli on line: questo non è ancora granché diffuso in Italia, però esistono dei casi internazionali di grande successo, come quello del sito delle malattie rare, Rare Diseases Day, che ha un proprio canale continuamente aggiornato su YouTube. Per quanto riguarda la struttura, quindi la fruibilità del sito e la sua usabilità, la maggior parte dei siti è molto strutturata, in alcuni casi anche facilmente accessibile e il contenuto può essere acceduto in modo diverso. Tra questi, tra i vari siti che strutturano il contenuto in modo ottimale, va citato quello della sclerodermia.
La relazione è ancora poco sviluppata dalle associazioni: per relazioni s'intendono, ad esempio, i forum di discussione, i feedback degli utenti, la possibilità di registrazione ad un'area specifica e la possibilità di avere dei servizi personalizzati. Esempi ne esistono anche molto positivi, come il forum dei siti della psoriasi e della sclerodermia, che hanno delle sottosezioni dedicate, c'è un'iniziativa chiamata "Parliamone" per i dializzati e i trapiantati, che consente di condividere on line testimonianze di pazienti, di familiari e di amici sui problemi affrontati dai vari pazienti.
Relazionarsi vuole anche dire rispondere in modo tempestivo a una richiesta fatta al sito, in particolare il primo sito secondo il nostro test è quello dell'Associazione Italiana per la Lotta alla Sclerodermia, che ha risposto in modo molto sollecito.
In termini assoluti, per la nostra ricerca i primi tre siti sono risultati quello per celiaci, quello per la sclerodermia e quello per la psoriasi: il paziente si relaziona sempre più spesso in rete, cerca sempre più spesso, insieme ad altri che hanno una situazione simile alla sua, delle risposte, spesso trova delle soluzioni, questi siti sono sempre più collegati a siti professionali e quindi di medici o di organizzazioni mediche e si può dire che il paziente del futuro sarà un paziente sempre più informato dalla rete.